כ-20 ילדים החיים בישראל, ועוד כ-1000 ברחבי העולם, סובלים קשות מתסמונת CCHS, ובשמה הנוסף 'קללת אונדין': תסמונת קשה המתבטאת בעיקר בכך שהחולים בה מפסיקים לנשום בזמן שנתם.
מיטב החוקרים סבורים שניתן למצוא פיתרון רפואי לתסמונת CCHS והשאלה אינה "האם" אלא "מתי. יחד עם זאת, מכיוון שהתופעה נדירה באופן יחסי, יש צורך בעזרה מהציבור בהגברת המודעות וכמובן בסיוע בתמיכה כספית על מנת להשיג את התוצאה המבוקשת בהקדם האפשרי. דן ויונתן בני השנתיים וחצי, חיים בן השנה, יעל, מאיה ונויה בנות ה-8, גליה בת ה-12 וילדים נוספים בישראל ובעולם זקוקים לעזרתכם. עזרתכם תסייע לעמותת "יד לנשימה" לפעול לקידום המחקר ומציאת התרופה המיוחלת.
Read more
Health or saving lives